Commandez votre analyse ADN sur Internet , à quelles fins ?

Les tests de prédisposition à diverses pathologies

La pratique d’un test est normalement la conséquence d’une démarche médicale et suit diverses étapes : information et consentement du patient, prélèvement, analyse et interprétation, consultation de conseil génétique. En France, les laboratoires autorisés à effectuer ces tests sont répertoriés par l’HAS.

Aujourd’hui, ces tests ADN sont accessibles à chacun d’entre-nous. En quelques clics, moyennant l’envoi d’un échantillon de salive et le numéro de votre carte bancaire, vous connaîtrez une partie de votre profil génétique … Cela vous sera t’il utile ?

23andMe vous propose la recherche de 19 prédispositions génétiques, moyennant 999 dollars. Vous saurez ainsi si vous êtes génétiquement programmés pour avoir du cérumen humide ou sec (…), le syndrome des jambes sans repos ou la perception du goût amer. Mais vous saurez également si vous avez une prédisposition au cancer du sein, de la prostate, du colon, à la maladie de Crohn, à l’infarctus du myocarde, aux maladies thromboemboliques, aux diabètes type 1 ou 2. On vous renseignera aussi sur vos performances musculaires, votre risque d’obésité ou d’intolérance au lactose, de flush cutané lors de l’ingestion d’alcool et votre possible résistance au virus HIV. Enfin, vous saurez si vous avez une prédisposition pour la sclérose en plaque, la dégénérescence maculaire ou la polyarthrite rhumatoïde. Vous aurez ensuite une rubrique vous proposant des comparaisons familiales ou ethniques et on vous laissera la possibilité de rester dans leur base de profils génétiques. Sur fond musical et voix rassurante (mais en anglais) vous aurez un aperçu de leur offre. https://www.23andme.com/ourservice/tour/.

deCODEme propose le dépistage de 20 prédispositions : la dégénérescence maculaire, la maladie d’Alzheimer, l’asthme, la fibrillation auriculaire, le cancer du sein, la maladie cœliaque, le cancer colorectal, la maladie de Crohn, le glaucome capsulaire, l’hémochromatose, l’intolérance au lactose, la sclérose en plaque, l’infarctus du myocarde, l’obésité, le cancer de la prostate, le psoriasis, le syndrome des jambes sans repos, la polyarthrite rhumatoïde, les diabètes type 1 et type 2, avec bien sur également des comparaisons génétiques familiales et ethniques, le tout pour 985 $. Si cette liste de maladies paraît plus intéressante, les informations fournies sur le site sont peut-être moins attrayantes pour le grand public mais plus précises pour les médecins. Les séquences testées sont précisées, et il apparaît que seules les formes tardives ou à faible prédiction des maladies sont testées. Ainsi, pour la maladie d'Alzheimer, seul le gène ApoE4 présent dans les formes tardives est recherché. Pour le cancer du sein, il est clairement indiqué que les variants BRCA1 et BRCA2, responsables des formes familiales, ne sont pas testés et l'internaute est renvoyé vers son médecin. Allez voir sur leur site, dans Demo User puis My Gene Profile, les rubriques "détails scientifiques" et "prévention et facteurs de risque" pour chaque pathologie. https://www.decodeme.com/index .

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Myriad vous propose des tests de dépistage de prédisposition aux cancers du sein, de l’ovaire, colo-rectal et du mélanome, sur prescription médicale http://www.myriad.com/.

Sciona vous propose après analyse de 19 gènes (lesquels ?) et contre la somme de 229 $ un programme diététique ou un programme d’entraînement physique adapté à votre génotype http://www.mycellfdnafitness.com/products.aspx.

NicoTest propose un programme d’arrêt tabac après analyse de 2 gènes de sensibilité et de réceptivité des traitements antitabac, le tout pour 150£ http://www.nicotest.com/.

Genelex propose des tests génétiques de sensibilité aux médicaments et des conseils nutritionnels adaptés au profil génétique http://www.healthanddna.com/.

Le site du laboratoire canadien Pro-ADN http://www.proadn.com/fr/molecular vous propose, en langue française et uniquement sur prescription d’un médecin inscrit au conseil de l’ordre (canadien ?), le dépistage de l’hémochromatose, des facteurs de la coagulation, les tests de diagnostic de la leucémie myéloïde chronique et sans doute bientôt des tests de dépistage des prédispositions aux cancers du sein et de l’ovaire.

Et vous trouverez encore d’autres sites ; cette liste n’est ni définitive ni complète, et le contenu des sites est également souvent modifié… Seuls les prix n'ont pas variés ces deux derniers mois !

Mais connaître une prédisposition génétique à des maladies multifactorielles est d’interprétation difficile ; cela fait appel au concept de probabilité, difficile à expliquer aux patients. Il convient de rappeler le décret 2000-570 du 23 juin 2000 http://admi.net/jo/20000627/MESP0021647D.html :
Art. R. 145-15-5. - Chez un patient présentant un ou des symptômes d'une maladie génétique, la prescription d'un examen des caractéristiques génétiques ne peut avoir lieu que dans le cadre d'une consultation médicale individuelle. Lorsque l'examen doit être effectué sur un mineur, il ne peut être prescrit que si celui-ci peut personnellement en bénéficier dans sa prise en charge ou si des mesures préventives ou curatives peuvent être prises pour sa famille.

« Chez une personne asymptomatique mais présentant des antécédents familiaux, la prescription d'un examen des caractéristiques génétiques ne peut avoir lieu que dans le cadre d'une consultation médicale individuelle. Cette consultation doit être effectuée par un médecin oeuvrant au sein d'une équipe pluridisciplinaire rassemblant des compétences cliniques et génétiques. Cette équipe doit se doter d'un protocole type de prise en charge et être déclarée au ministre chargé de la santé selon des modalités fixées par arrêté du ministre chargé de la santé.

« Au cours de cette consultation, la personne doit être informée des caractéristiques de la maladie recherchée, des moyens de la détecter, des possibilités de prévention et de traitement. Les examens ne peuvent être prescrits chez un mineur que si ce dernier ou sa famille peuvent personnellement bénéficier de mesures préventives ou curatives immédiates. Le médecin consulté délivre une attestation certifiant qu'il a apporté à la personne concernée les informations définies ci-dessus et qu'il en a recueilli le consentement dans les conditions prévues à l'article R. 145-15-4. Cette attestation est remise au praticien agréé réalisant l'examen ; le double de celle-ci est versé au dossier médical de la personne concernée.

« Lorsque l'examen requiert d'étudier les caractéristiques génétiques d'un ou plusieurs membres de la famille, il appartient à la personne concernée, sur les conseils du médecin prescripteur, d'obtenir le consentement de chacun d'entre eux.

Le Conseil de l’Europe a organisé conjointement avec le Ministère français de la Santé et l’Agence française de biomédecine un Séminaire européen le 2 octobre 2007 à Paris sur les tests génétiques en accès libre http://www.coe.int/t/f/affaires_juridiques/coop%E9ration_juridique/bio%E9thique/news/presentations%20powerpoint%20seminaire/Synthese%20complete%20f.pdf

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Le Comité Directeur pour la Bioéthique (CDBI) du Conseil de l'Europe a organisé un Séminaire sur les tests génétiques et les assurances, les 3 et 4 décembre 2007 à Strasbourg. Le Séminaire peut être visionné via le lien direct.
Le projet de Protocole sur les tests génétiques à des fins médicales, approuvé par le CDBI le 8 juin 2007 lors de sa 32ème réunion plénière, a été transmis au Comité des Ministres qui a demandé à l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe de formuler un avis sur ce projet de Protocole.

Enfin le rapport du Sénat : "Génomique et informatique : l'impact sur les thérapies et sur l'industrie pharmaceutique", reste très intéressant bien que publié en 1999
http://www.senat.fr/rap/o99-020/o99-02015.html

Généalogie génétique

Dans les tests vendus sur Internet, on parle également des tests ethniques, ou de "généalogie génétique". Ces tests sont censés déterminer le pourcentage de nos gènes venant d'Asie, d'Europe, d'Afrique ou d'Amérique. Ils s'appuient sur le degré de variabilité existant entre les populations. Le but des demandeurs de ces tests est de connaître leur origine, ou de compléter leur arbre généalogique.
Ces tests se heurtent à deux problèmes. Le premier : leur fiabilité n'est pas établie. En effet, le nombre limité d'échantillons recueillis dans les banques de données utilisées pour comparer les résultats ADN ne permet pas une interprétation fiable des résultats. Le second : il existe un risque, avec ces tests, de raviver chez certains des thèses racistes, largement discréditées.