Le décodage de l'ADN a permis l'essor des tests génétiques et ces derniers deviennent accessibles au grand public via Internet. Ces tests permettent de confirmer le diagnostic de certaines affections, d'en dépister et même de prédire un risque de développer des maladies. Ils laissent aussi entrevoir des possibilités de thérapies géniques, de régénération cellulaire, de clonage.
Il est important que les acteurs du système de santé connaissent les applications de ces tests, les risques, bénéfices et les limites de ces dépistages génétiques, les lois qui les encadrent et les enjeux économiques qui en découlent.


Ce blog est créé dans le cadre du Diplôme Universitaire de Journalisme Médical de l'université Paris Descartes. Nous essayerons d'aborder les sujets sous forme d'articles journalistiques et attendons vos commentaires.


11 févr. 2008

Le droit et l’éthique seront-ils à la hauteur des enjeux engendrés ?

Cellules souches, clonage, tests ADN... : la génétique a donné à l'Homme de nouveaux pouvoirs.
Décryptage, création, modification de notre matériel génétique : l'Homme serait-il devenu un semi-Dieu ?
Afin d'éviter des dérives (utilisations politiques par exemple des tests ADN), notamment lorsque l'on sort des applications purement médicales, il est impératif que des organismes soient consultés.

Les organismes autour de l'ADN

Un nouveau concept est né : celui de la BIOETHIQUE.
Les progrès dans le domaine de la génétique ont doté les êtres humains d'un nouveau pouvoir. Les interrogations concernant les implications sociales, culturelles, légales et morales de ces progrès ont mené à des discussions, à des lois, afin d'encadrer toutes les applications résultant de nos connaissances sur l'ADN.
La participation de l'UNESCO dans le domaine de la bioéthique reflète les dimensions internationales du sujet. Le programme de bioéthique de l'unesco a été créé en 1993. Le premier grand succès du programme de bioéthique date de 1997, lors de l'adoption de la déclaration universelle sur le génôme humain et les droits de l'homme. La déclaration internationale sur les données génétiques humaines, elle, date de 2003.
Au niveau de la France, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) donne des avis et des rapports sur les questions dont il est saisi. Sa liberté et son indépendance donnent à ses recommandations une réelle légitimité. Toutes les missions du CCNE sont inscrites dans la loi de bioéthique du 6 Août 2004, qui lui confère le statut d'autorité indépendante.
Aux Etats-Unis, la Chambre des Représentants (U.S. House of Representatives) a voté en avril 2007 une loi contre la dicrimination liée à l'information génétique : The Genetic Information Nondiscrimination Act a pour but de restreindre la capacité des assureurs et des employeurs à collecter des données génétiques.
L'utilisation des tests ADN sur Internet soulève le problème de la divulgation des données génétiques. Les compagnies d'assurance pourraient utiliser les données génétiques d'une personne dans un but discriminatoire.

Liens :
UNESCO
Comité Consultatif National d'Ethique
Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique
The National Human Genome Research Institute
La comission européenne


Le très controversé amendement Mariani

La loi sur l'immigration du 20 Novembre 2007 a introduit le recours aux tests ADN dans le cadre du regroupement familial. La procédure établie par la loi est issu de l'amendement Mariani. Elle permet aux demandeurs de visa de faire la preuve de leur filiation biologique au moyen d'un test génétique. Le projet de loi Hortefeux a subi une vive opposition lors de son passage devant le Sénat. Le texte de loi a été profondémment modifié, notamment en ce qui concerne les tests ADN. Les tests ADN ont été dans un premier temps rejetés en commission. Ils ont finalement été adoptés. Expérimentaux pendant dix-huit mois, ils sont réservés à l'établissement d'une filiation maternelle, ceci afin d'éviter à un père d'apprendre par ce biais qu'il n'est pas le père biologique. L'article 63, initialement dévolu à l'instauration de statistiques éthniques a été déclaré anticonstitutionnel par le conseil constitutionnel. Il a disparu de la version publiée de la loi.
Liens :
LOI n° 2007-1631 du 20 novembre 2007 relative à la maîtrise de l'immigration, à l'intégration et à l'asile
Amendement Mariani



Les gênes brevetés ?


La déclaration universelle sur le génome humain adoptée en 1997 par l'U.N.E.S.C.O. notifie
« le génome humain en son état naturel ne peut donner lieu à des gains pécuniaires ».
Le Parlement Européen, dans ses dispositions sur le génome humain publié en 1998 différencie 2 domaines :
- le non brevetable « le corps humain, aux différents stades de sa constitution et de son développement, ainsi que la simple découverte d'un de ses éléments, y compris la séquence ou la séquence partielle d'un gène, ne peuvent constituer des inventions brevetables »
- le brevetable «un élément isolé du corps humain ou autrement produit par un procédé technique, y compris la séquence ou la séquence partielle d'un gène, peut constituer une invention brevetable, même si la séquence de cet élément est identique à celle d'un élément naturel.»
Au niveau international, la loi détourne l'éthique au profit des brevets.
En 2006, on évalue à 20 % le nombre de gênes brevetées. C'est un frein financier pour la recherche [ainsi par exemple, la société américaine Myriad Genetics est la seule propriétaire des deux gènes BRCA 1 et BRCA 2 de prédisposition au cancer du sein].
En France, la commercialisation de tout produit d'origine humaine reste interdite.

A consulter :
La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme http://portal.unesco.org/fr/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
Le rapport sur la brevetabilité du vivant, assemblée nationale 2001 http://www.assemblee-nationale.fr/rap-oecst/i3502.asp
La directive 98/44/CE du Parlement européen et du Conseil du 6 juillet 1998 relative à la protection juridique des inventions biotechnologiques http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:31998L0044:FR:HTML

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